De acordo com o Ministério da Saúde, no Brasil, 270 mil pessoas são acometidas por essa alteração genética
“Uma vez atendi uma ligação no consultório, de uma mãe preocupada porque seu filho tinha lhe perguntado: mãe, eu sempre serei ‘só’ um down? Nunca esqueci dessa frase”, conta a psicóloga Verônica de Fátima Salvalaggio, do Plunes Centro Médico, de Curitiba (PR).
Para a profissional, o testemunho dessa mãe ensina que a condição genética da Síndrome de Down não pode estar acima da pessoa. “Ensina, ainda, que as perguntas humanas fundamentais não poderiam faltar em uma pessoa com Síndrome de Down: ‘o que eu sou para o outro?’ e ‘o que esperam de mim?’”.
O 21 de março foi escolhido como o Dia Internacional da Síndrome de Down porque sua escrita – 21/3 – faz alusão à alteração genética que causa a trissomia 21. A data consta na agenda das Organizações Unidas (ONU), desde 2011 mas somente em 2022 passa a ser incluída no calendário brasileiro, instituída como Lei 14. 306.
De acordo com o Ministério da Saúde, no país 270 mil pessoas são acometidas por essa alteração genética. No mundo, a incidência estimada é de um em 1 mil nascidos vivos. E, embora conhecida da maioria, da população, a Síndrome de Down ainda é pouco compreendida e enfrenta preconceitos.
“Ela é uma condição genética que carrega determinadas características já bem conhecidas, como a estatura baixa, traços faciais, perfil cognitivo, certa peculiaridade na fala e possíveis alterações cardiológicas e da tireóide. Nada que impeça essas pessoas de seguir a vida e cuidar dos seus próprios interesses”, explica a psicóloga do Plunes.
Segundo Verônica, uma criança, um jovem ou um adulto com Síndrome de Down é, acima de tudo, uma pessoa com suas alegrias e tristezas, realizações e dificuldades, medos e ousadias.
“A alegria do abraço, o medo do abandono, a surpresa das descobertas, a culpa pela raiva, a realização de um sonho, são experiências vividas por todos, com ou sem síndrome”, diz ela.
Acolhimento e respeito
A Síndrome de Down é uma alteração genética que ocorre durante a divisão embrionária do cromossomo 21. Foi descrita pelo médico britânico John Langdon Down, que lhe deu o nome, mas somente em 1959, quase 100 anos depois, que o pediatra francês Jerôme Lejeune descobriu sua causa genética: a trissomia do cromossomo 21.
A inclusão plena e efetiva das pessoas com Síndrome de Down na sociedade é um desafio global, a começar pela falta de entendimento sobre o que é inclusão e como praticá-la cotidianamente.
“Todos merecem comemorar seus feitos e vitórias. Merecem também ter a oportunidade de cuidar e tratar das suas incertezas, aflições e inquietudes. Encontrar uma escuta que acolhe e respeita faz diferença na vida de qualquer pessoa que queira se ocupar dos temas essenciais de sua existência”, afirma Verônica.
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